SOS Desmoïde – Olivier Rigal (H.97)

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Depuis 2016, je suis membre bénévole de l’association loi 1901 SOS Desmoïde. Je fais cela en parallèle de mon travail de consultant. J’ai découvert cette association en 2007 après qu’une tumeur desmoïde a été diagnostiquée chez ma femme. Cette association œuvre depuis plus de vingt ans pour faire connaître cette maladie rare et réduire l’errance diagnostique inhérente à ce genre de pathologie (divisée par 10 grâce aux actions de l’association), améliorer la prise en charge des patients et stimuler la recherche. Grace à SOS Desmoïde, fondée par Marieke Podevin, son médecin et sa famille, ma femme a pu éviter une opération « délabrante », selon les mots du chirurgien qui nous a orientés vers l’association, et nous avons pu avoir deux enfants. Dès qu’ils ont atteint un degré d’autonomie suffisant pour que nous retrouvions un peu de temps libre, nous avons décidé de nous engager en apportant chacun nos compétences propres à cette association qui a véritablement changé le cours de notre vie, pour le meilleur.

En ce qui me concerne, j’ai modernisé la gestion de l’association en mettant en place un outil en ligne spécialisé, refondu le format du journal bisannuel, mis en place une newsletter, contribué à un séminaire médico-scientifique en 2016 (le prochain est prévu en 2020), et ma femme a, entre autres, tissé des liens avec les associations européennes (fédérées par SPAEN) et la fondation américaine DTRF (Desmoïd Tumor Research Foundation) afin d’élargir les perspectives de coopération et favoriser les progrès et l’émergence de nouvelles pistes de recherche. La force de cette association, outre l’énergie de ses bénévoles, est liée à l’idée initiale de la fondatrice, très avant-gardiste il y a vingt ans, d’associer patients, médecins et chercheurs autour de la maladie, et de matérialiser cette union dans la gouvernance, la présidence étant assurée par un patient et le secrétariat général par un médecin, et ce, depuis l’origine.

L’association accueille à bras ouverts toutes les bonnes volontés qui souhaitent aider à son fonctionnement et à son rayonnement, ainsi que les adhésions en ligne (déterminantes pour l’assise de l’association vis-à-vis du corps médical) et les dons, qui servent à financer l’amorçage de projets de recherche innovants.
www.sos-desmoide.asso.fr