Rayons de sourire – Jessica Maetz (H.06)

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À ma naissance en 1983, les médecins m’avaient condamnée à une courte vie, à cause d’une syntaxe génétique défectueuse sur le chromosome 7, signe de la mucoviscidose. Néanmoins, portée par l’énergie de mes parents et par l’espoir suscité par les rencontres avec d’autres patients, j’ai décidé de remplir ma vie le plus possible. Malgré le fardeau de cette maladie chronique, j’ai tout de même accompli de grandes choses dans ma vie (entre autres, mon admission à HEC !) et j’ai pu réaliser de nombreux projets. J’aimerais adresser un message d’espoir à tous ceux qui sont dans une situation de handicap (encore plus pour les handicaps dits « invisibles ») et qui ne souhaitent pas être définis par leur maladie.

Après avoir publié l’histoire des trente premières années de ma vie dans Moins de souffle, plus de vie, j’ai poursuivi l’écriture à travers un blog, www.rayonsdesourire.com. Chaque semaine, la publication du « Billet du jeudi » parle de ma vie d’adulte avec la mucoviscidose : les complications liées à l’évolution de la maladie, la gestion d’une carrière professionnelle malgré tout, les aspects administratifs énergivores, la place de la mucoviscidose dans le couple, le statut délicat de maman malade, les envies de voyage, l’envie de s’investir dans une association qui se bat pour nous assurer un avenir meilleur, etc. J’ai beaucoup appris du retour d’expérience d’autres patients (essentiellement des mucos, mais pas seulement !), et j’espère pouvoir transmettre à mon tour un peu d’énergie positive à ceux qui en ont besoin. Dans Rayons de sourire, j’ai rassemblé les « Billets du jeudi » de novembre 2014 à novembre 2019.

La mucoviscidose est une maladie génétique orpheline, incurable et mortelle. Elle provoque un épaississement du mucus, principalement des bronches et du pancréas. Elle cause des infections pulmonaires, des troubles digestifs, et entraîne une insuffisance respiratoire grave. Actuellement, on ne sait pas guérir la mucoviscidose, le traitement proposé est donc symptomatique. L’espérance de vie des patients dépend des possibilités d’accès aux soins, et surtout d’une bonne observance thérapeutique. Lorsque la maladie a beaucoup progressé et que les poumons sont trop abîmés pour assurer leur fonction, la transplantation des poumons reste l’ultime recours. On peut dire qu’il y a autant de formes de mucoviscidoses que de patients. Par contre, le dénominateur commun de tous les patients est qu’ils se battent, tous les jours, pour faire reculer la mucoviscidose. www.rayonsdesourire.com